Como muchos de mis conocidos saben, soy mamá de Martina de 9 años con una encefalopatía crónica no evolutiva. En otras publicaciones he contado cuanto agradezco a mi hija el mundo de aprendizajes que ha sido este caminar con ella e incluso también le he agradecido haber conocido buenos aires de norte a sur y de este a oeste en las andadas con su salud; fueron largas internaciones de hasta 1 año, meses dentro de terapias intensivas conectada a los ahora famosos respiradores, guardias eternas en hospitales pediátricos públicos de la ciudad y provincia con ella en estado crítico esperando ambulancias de traslado, hoy, quiero hablar un poco de la lucha y la resistencia individual pero también colectiva cuando la enfermedad o una discapacidad nos toca la puerta de casa y nos obliga a enfrentamos a un mundo incomprendido, porque no se puede dar fe de lo no vivido; injusto cuando no hay leyes que amparen y muchas veces triste cuando no hay una calidad de vida que acompañe. Hemos tenido infinidad de experiencias en clínicas privadas de la obra social y también en hospitales públicos.
Debo agradecer en primera instancia la labor de las muchísimas enfermeras paraguayas, bolivianas, peruanas y argentinas que han estado con Marti a las cuales guardo un profundo cariño y admiración genuina. No sé qué otra profesión será tan loable como la del enfermero , el maestro y el que trabaja la tierra.
Recuerdo algunas veces en las que nos internaban en habitaciones solas a las dos para que ella no tuviera que lidiar con niños sanos caprichosos que llegaban por un apéndice o un accidente casero y no querían comer sin la tv prendida ni dormir con el volumen alto y las luces encendidas, Martina lo detestaba, ama el silencio y la paz que puede encontrarse también dentro de un hospital cuando se tienen las condiciones. Los médicos muchas veces, cuando se podía, al conocerla porque eran continuas las emergencias, nos dejaban solas en una habitación para que ella no convulsionara por el ruido y el llanto de sus compañeros de piso. Pero también hemos tenido malas experiencias. Desde sufrir las desgracias del ajuste en discapacidad en el que le sacaron en nombre de la deuda con el FMI pañales e insumos de calidad hasta terapias y servicios así como también situaciones con los profesionales de la salud, pediatras, neurólogos, fisiatras, que, pareciera que son tus enemigos. A muchos los supera su academicismo, el éxito, la reputación. Sabemos que el hombre cambia su conciencia al cambiar sus relaciones sociales. De pronto, el trabajar para un empresario de la salud los hace volcar sus necesidades por sobre la salud de un paciente y sus realidades que muchas veces son injustas por las situaciones socioeconómicas. También se de médicos cuya infancia fue sacudida por los embistes de la pobreza, supieron con mucho esfuerzo terminar la profesión en universidades publicas golpeados no solo por su situación económica familiar sino por lo que representa estudiar en una universidad publica cuyo presupuesto educativo gobierno tras gobierno, siempre va a la baja. Soy consciente de la importancia que tiene la conducción intelectual de los profesionales dentro de una sociedad siempre y cuando estos no se olviden de dónde vienen y a quienes se deben. Semejante profesión respetada históricamente ha de tener un peso en el espíritu de un ser humano cuya misión que elige cumplir en la vida es salvar a otros.
En estos tiempos de pandemia me atreví a cuestionar los aplausos que se les daban a los trabajadores de la salud desde los balcones y las ventanas cuando tan solo meses atrás tuvimos que sufrir uno de los peores gobiernos. Ellos y ellas salieron muchas veces a exigir un aumento en sus salarios que son tan desiguales entre un médico que trabaja en un hospital público y otro con un poco más de suerte que trabaja en una clínica o sanatorio privado. Marcharon también para pedir que se dejara de desfalcar la salud en la que mi hija y miles de niñxs y personas con discapacidad fueron los más golpeados y solo obtuvieron el silencio de una sociedad y de una clase cómplice cuyo fin en la vida sólo busca poder llegar a tener más plata, ser patrón de alguien y mandar. El sistema de salud quedó devastado en su totalidad, el sector discapacidad ni hablar, pasaron los meses y las cosas siguen igual al punto, que ni siquiera fueron tomados en cuenta en los ingresos de emergencia que el actual gobierno está dando. Me pregunto, ¿cómo hace un diabético sin una pierna para llegar a fin de mes? ¿Cómo hace una madre con hijos de los cuales alguno tiene alguna encefalopatía y la cuidadora que la ayuda a bañarlo, vestirlo, sentarlo en la silla de ruedas, pararlo en el bipdestador no llega a trabajar porque no le han pagado?. Ellos como nosotras las madres, padres, hermanas, abuelos, tios, hijos que hemos transitado una enfermedad propia o en algún pariente, sabemos lo triste que es ir al hospital y encontrarse con largas filas, llegar de madrugada o esperar meses para obtener un turno, llegar a una guardia y salir con ordenes de medicamentos y no tener los suficiente para comprarlos todos porque si no tenes dinero te morís. O tener una obra social que históricamente ha respondido a intereses de los políticos de turno, esa burocracia divina que lucra día a día con la salud de miles de inocentes. Es imposible contemplar un futuro esperanzador en nuestros países para uno mismo y para nuestros hijos y familia si nos separamos de la acción consiente que nos compete al ser siempre nosotros, los mismos, los que estamos debajo de la bota de un sistema cuyo destino lo determina el mercado, un juez corrupto, las finanzas, un sindicalista traidor o un empresario que solo busca enriquecerse más. El mundo se derrumba ante nuestros ojos y no podemos seguir tan solo como espectadores.
Lorena López
Buenos Aires 2020
